紹介
「染色体起因しょうがいじを育てているけれど、同じ番号の人とはめぐりあえない。」
「交流の場が欲しいけれど、見つからない。」
そんな思いを持っていらっしゃる方はいませんか？
染色体起因しょうがい児/者の親の会「Four-Leaf Clover」（略称 FLC）は、 「染色体起因しょうがい」というキーワードで集った親たちが1996年5月に発足した親の会です。
症例が少ないため地域の中で「ひとり」を感じながら子育てをしてきたけれど、地域を越えて番号を越えて多くの染色体起因しょうがいじを持つ親御さんたちと知り合い、染色体起因しょうがいという共通項で語り合いたい－私たちの共通の願いです。「初めての症例」「稀な症例」と告知され、心細い思いをしたのは、決してあなただけではありません。
FLCには、実に様々な染色体状態の子どもを育てている家族が参加しております。染色体起因しょうがいの番号もしょうがい状態も生活環境も合併症も違う中で出会い、お互いの立場を認めた上で、一緒に悩んだり、慰めあったり、励ましあったり、楽しんだり、…時にはグチったり、情報交換等を行っております。染色体起因しょうがい児/者である我が子との日常生活の中で、いつも幸せを見つけよう、明るく子育てしたい、楽しく暮らしたいと励ましあっています。
ホーっと出来るあたたかな親の会を目指しています。
「染色体起因しょうがい」という言葉について
＊「染色体起因しょうがい」とは「染色体に起因するしょうがい」という意味で、私たちの造語です。専門用語では、「染色体異常」という言葉が使われます。しかし、我が子が持っている特徴について話す時に、「異常」という言葉を使うことに抵抗感を抱きました。我が子について「異常」という言葉を使いたくない。そこで、染色体状態が通常とは異なる場合には、「染色体の変異」、そのことに起因するしょうがいのことを「染色体起因しょうがい」と呼んでいます。
出版物
会報や書籍・小冊子などの情報を掲載予定です。
お問い合わせ
ご質問やご相談は、自己紹介を添えて事務局の方にメール（E-mail：flc[at]eve.ne.jp ※ [at]を@にかえてください。）をお送り下さい。 スタッフが分担して返信します。